Δεν ταιριάζουν ούτε στο κανονικό ούτε σε ειδικό σχολείο. Οι γονείς τους επωμίζονται τη φροντίδα που χρειάζονται οι ξεχωριστές τους ανάγκες. Δύο μητέρες εξομολογούνται στην «Κ»
Χιλιάδες παιδιά σε όλη την Ελλάδα ξεκινούν καθημερινά για ένα σχολείο που δεν τα θέλει. Παιδιά με αναπτυξιακές ιδιαιτερότητες, μέτριας λειτουργικότητας αυτισμό ή υψηλή νοημοσύνη μοιάζει να μην έχουν χώρο στο υφιστάμενο εκπαιδευτικό πλαίσιο. Το ειδικό σχολείο συχνά δεν ανταποκρίνεται στις πραγματικές τους δυνατότητες, ενώ το τυπικό σχολείο τα απορρίπτει ως «παραφωνίες». Οι οικογένειες αναλαμβάνουν χωρίς βοήθεια τη στήριξη των παιδιών τους, ενώ καλούνται να ανταποκριθούν στις αυξημένες οικονομικές απαιτήσεις της διάγνωσης. Η «Κ» δίνει τον λόγο σε δύο μητέρες που ζουν αυτό το αδιέξοδο. Τα παιδιά τους δεν χωρούν στα καλούπια του ελληνικού σχολείου. Δεν σχεδιάστηκε γι’ αυτά, δεν ξέρει πώς να τα αγκαλιάσει.
«Παντού είμαστε μια παραφωνία»
«Στις ειδήσεις ακούμε μόνο για τα άκρα. Για εμάς δεν θα ακούσεις ποτέ τίποτα». Το «εμάς» που λέει η Αλεξάνδρα Λώλη αφορά την οικογένειά της, την ίδια, τον σύζυγό της και τον 8χρονο αυτιστικό γιο τους, Ηλία, που πηγαίνει στην Α΄ Δημοτικού σε ιδιωτικό σχολείο με παράλληλη στήριξη. «Το παιδί μου είναι μέτριας λειτουργικότητας. Χρειάζεται βοήθεια σε κάποια πράγματα –σε αρκετά πράγματα–, αυτοεξυπηρετείται όμως και προοδεύει, εξελίσσεται. Τα ειδικά σχολεία δεν μας θέλουν, τα τυπικά σχολεία δεν μας θέλουν. Παντού είμαστε μια παραφωνία».
Οι υποψίες ήρθαν την περίοδο του πρώτου lockdown, όταν το παιδί είχε μόλις κλείσει τα τρία. «Είχαμε αναρωτηθεί σχετικά με την καθυστέρηση στην ομιλία. Είχε υψηλό νοητικό επίπεδο, αλλά δυσκολευόταν στην επικοινωνία. Έκτοτε προσπαθούμε να τον χωρέσουμε στα πολύ στενά καλούπια του συστήματος», λέει η κ. Λώλη στην «Κ».
Στα τέσσερά του, οι εκπαιδευτικοί σύστησαν στους γονείς να επαναλάβει το προνήπιο και να περάσει από τον έλεγχο του ΚΕΔΑΣΥ («Κέντρο Διεπιστημονικής Αξιολόγησης, Συμβουλευτικής και Υποστήριξης»), την κρατική υπηρεσία αξιολόγησης, ώστε να υπάρξει μια επίσημη διάγνωση. «Μας έκλεισαν πολύ γρήγορα ραντεβού. Συναντηθήκαμε με την κοινωνική λειτουργό, η οποία κράτησε λεπτομερές ιστορικό, μέχρι και αν έπαιρνα φάρμακα στην εγκυμοσύνη με ρώτησε, ενώ κατά τη δεύτερη επίσκεψη μια ειδική παιδαγωγός και μια κλινική ψυχολόγος κράτησαν το παιδί 40 λεπτά για αξιολόγηση.
Όταν ολοκληρώθηκε η αξιολόγηση, η ειδική παιδαγωγός βγήκε και με συγκρατημένο ενθουσιασμό μάς τράβηξε παράμερα. “Μας τραγούδησε, μας ζωγράφισε, μας έφτιαξε παζλ”, μας είπε. “Είναι φανερά δυσκολεμένος στην ομιλία του, αλλά έχει πολύ θετικό επικοινωνιακό πρόσημο και το λεξιλόγιό του είναι πολύ ανεπτυγμένο. Ατυπα σας λέω”, τους είπε, “μην το κουνήσετε για την ώρα από το γενικό πλαίσιο –το τυπικό σχολείο, δηλαδή–, δεν είναι το παιδί σας για ειδικό σχολείο. Οφ δε ρέκορντ”».
Έφυγαν καθησυχασμένοι, αλλά και με μια απροσδιόριστη ανησυχία. Οι φόβοι επιβεβαιώθηκαν δύο εβδομάδες αργότερα, όταν πήραν το χαρτί του πορίσματος στα χέρια τους που έλεγε ότι το παιδί χρήζει ειδικού εκπαιδευτικού πλαισίου. «Τους ρώτησα πώς είναι δυνατόν να μας παραδίδουν ένα τέτοιο χαρτί, αφού μας είχε πει η ειδική παιδαγωγός ότι το παιδί δεν είναι για ειδικό σχολείο.
Μετά ένα σύντομο επεισόδιο μεταξύ τους, συμπεράναμε ότι όλα τα παιδιά που είναι στο φάσμα του αυτισμού και έχουν προβλήματα στην ομιλία παραπέμπονται σε ειδικά σχολεία. Σηκωθήκαμε και φύγαμε χωρίς να υπογράψουμε το πόρισμα». Όπως πληροφορήθηκαν πάλι στο «οφ δε ρέκορντ», δεν υπάρχουν αρκετοί ειδικοί παιδαγωγοί για να πλαισιώσουν όλα τα παιδιά στα τυπικά δημόσια σχολεία και το κράτος δεν έχει κονδύλια για άλλη παράλληλη στήριξη.
Αποφάσισαν να διερευνήσουν την πιθανότητα το παιδί τους να πάει σε ειδικό σχολείο. Επισκέφθηκαν ένα δημόσιο ειδικό σχολείο στα βόρεια προάστια της Αττικής. «Μιλήσαμε με την πολύ φιλική και πρόθυμη διευθύντρια. Της είπαμε ότι το παιδί μας είναι πέντε ετών και ήδη γράφει το όνομά του, ζωγραφίζει, μετράει ώς το 100. Μας απάντησε “και τι κάνετε εδώ; Εδώ –μας είπε– δεν έχουμε μαθησιακό πρόγραμμα, δεν έχουμε βιβλία”. “Και τι κάνουν τα παιδιά όλη μέρα;”, αναρωτήθηκα φωναχτά».
Ήρθε η ώρα να κάνουν έρευνα για να βρουν θέση στην Α΄ Δημοτικού σε τυπικό σχολείο. «Τα 97 στα 100 μας είπαν μην έρθετε. Σε ένα σχολείο μας είπαν ότι δεν είναι ωραία εικόνα να έχουν παιδιά στο φάσμα να περιφέρονται όταν έρχονται επενδυτές. Αυτό στο οποίο καταλήξαμε, αυτό το οποίο τον δέχθηκε, έχει πρόθεση να συμπεριλάβει παιδιά με αναπτυξιακές δυσκολίες. Αλλά πολύ συχνά λείπει ο τρόπος. Λείπει η ουσιαστική ένταξη. Έτσι συχνά –πολύ συχνά– ο μικρός παρακολουθεί το δικό του εξατομικευμένο μαθησιακό πρόγραμμα στη βιβλιοθήκη μόνος του».
Θα ήθελε να κάτσει να σκάσει για όλα αυτά, να διαμαρτυρηθεί, να βγει στις τηλεοράσεις, αλλά δεν προλαβαίνει. Οι ώρες που απομένουν ανάμεσα στο σχολείο και στις θεραπείες του Ηλία είναι λίγες και διάσπαρτες. Και σε αυτές τις ώρες πρέπει να δουλέψει. Είναι πολλές οι οικονομικές υποχρεώσεις που έρχονται με μια διάγνωση αυτισμού. Χονδρικά πληρώνουν 700 ευρώ τον μήνα σχολείο, 700 ευρώ τον μήνα για παράλληλη στήριξη, 1.000 ευρώ για τις διάφορες θεραπείες, 500 για θεραπευτική ιππασία και κολύμβηση. Εχουν υπολογίσει ότι πληρώνουν πλέον των 3.000 τον μήνα μόνο για το παιδί.
Ο ΕΟΠΥΥ αποζημιώνει 522 τον μήνα για τον κωδικό του παιδικού αυτισμού. «Ακούω για ειδικά task force για τον αυτισμό. Νέες πρωτοβουλίες για τον αυτισμό, που “είναι σε έξαρση”. Ακούω για δέσμη οδηγιών. Δεν χρειαζόμαστε άλλες οδηγίες. Ούτε σκοπεύω να τρέχω τον μικρό από αξιολόγηση σε αξιολόγηση για επιδόματα ελεημοσύνης. Θέλω το κράτος να μας υποδείξει ένα πλαίσιο κατάλληλο. Όπου το παιδί μου μπορεί να ενταχθεί και να τελειώσει το σχολείο με τις δεξιότητες που μπορεί να κατακτήσει. Θέλω ένα υγιές συμπεριληπτικό δημόσιο σχολείο με ενημερωμένους εκπαιδευτικούς, με καταρτισμένους ειδικούς παιδαγωγούς και τάξεις ένταξης. Θέλω το παιδί μου όταν ενηλικιωθεί να μπορεί να πιάσει μια δουλειά. Να γίνει φούρναρης. Να γίνει μάγειρας, κηπουρός. Δεν θέλω να γίνει ένας ζήτουλας που περιμένει το επίδομα».
«Το χάρισμά του τον απομόνωσε»
Επί δύο χρόνια, κάθε μεσημέρι, η Φωτεινή Πελέκη είχε στρες. Έστω περισσότερο στρες από αυτό που κάθε γονιός έχει. ∆εν χωνεύεται εύκολα η ιδέα ότι το παιδί σου υφίσταται συστηματικό bullying στην τάξη, στο προαύλιο, παντού, με το σχολείο να σφυρίζει αδιάφορα, όπως λέει. «Από την Α΄ Δημοτικού υπήρχε ένα συγκεκριμένο παιδί που καθημερινά τον χτυπούσε –ο Παναγιώτης (σ.σ. σήμερα στη Γ΄ Δημοτικού) γύριζε σπίτι με μελανιές–, του πετούσε την κασετίνα, του πατούσε τα λουριά από την τσάντα να σκοντάψει ή έκανε λεκτικές προσβολές. Ανάλογα με τα κέφια του».
Όλα αυτά τα έμαθαν ξαφνικά μια μέρα από τρίτους. «Ο Παναγιώτης έχει διαγνωστεί χαρισματικός και επειδή έχει μια λίγο περίεργη συμπεριφορά, είναι αρκετά μόνος. Κάποια παιδιά, όμως, είπαν στις μαμάδες τους “τον Παναγιώτη τον κοροϊδεύουν και τον χτυπούν στο σχολείο”». Η μια μαμά ειδοποίησε την άλλη και μόνο τότε μπήκαν τα κομμάτια του παζλ στη θέση τους.
Αμέσως η Φωτεινή Πελέκη πήρε τηλέφωνο στο σχολείο, ένα καλό ιδιωτικό. «Ναι, θα το δούμε», της είπαν. «Δεν έγινε όμως τίποτα, ούτε μας ενημέρωναν για την κατάσταση». Η αλήθεια είναι ότι η διάγνωση του Παναγιώτη δεν είχε «καθίσει» καλά στους υπεύθυνους του σχολείου.
Μολονότι οι γονείς είχαν ενημερώσει άμεσα για τα όσα είχε διακρίνει η ειδική αναπτυξιολόγος στην οποία είχαν απευθυνθεί, για το υψηλό νοητικό επίπεδο του παιδιού το οποίο τον οδηγεί ενδεχομένως στο να χάνει το ενδιαφέρον του κατά τη διάρκεια του μαθήματος, σε κάθε ευκαιρία δέχονταν «παράπονα» για την έλλειψη διαρκούς προσοχής στα μαθήματα, για τις δυσκολίες στη συγκέντρωσή του και την απόσυρσή του από τις δραστηριότητες. «Όχι μόνο δεν είχαν ασχοληθεί να βρουν τρόπο να τον βοηθήσουν, αλλά δεν είχαν καν ενημερώσει τους διδάσκοντες για τις ειδικές εκπαιδευτικές του ανάγκες».
Να σημειωθεί ότι το σχολείο είχε ζητήσει να πραγματοποιηθεί αξιολόγηση του Παναγιώτη στο ΚΕΔΑΣΥ «για περαιτέρω διερεύνηση των δυσκολιών του και ιδιαίτερα του αργού ρυθμού στην ολοκλήρωση των εργασιών του». «Κάναμε την αίτηση Πάσχα της Α΄ Δημοτικού. Είμαστε Πάσχα της Γ΄ Δημοτικού και ακόμη δεν έχει έρθει η σειρά μας», λέει η κ. Πελέκη. «Περιμένοντας την επίσημη διάγνωση από το ΚΕΔΑΣΥ, το σχολείο δεν έκανε τίποτα, κουνούσε το δάχτυλο αντί να κάνει κάποια παρέμβαση».
Την ίδια ώρα, το παιδί απομονωνόταν στο προαύλιο, ενώ οι γονείς του απομονώνονταν από τη σχολική κοινότητα. «Μιλούσα στους άλλους γονείς και η στάση τους ήταν “παιδιά είναι, μωρέ”. Έφτιαξαν μέχρι και άλλο viber group για να μην είμαι μέσα». Η μητέρα του παιδιού που είχε βάλει στόχο τον Παναγιώτη είπε σε κατ’ ιδίαν συζήτηση με τη Φωτεινή ότι ξέρει πως ο γιος της τον χτυπάει, ότι το κάνει για να φαίνεται δυνατός και ότι θα του μιλούσε.
Όλοι «θα επιλαμβάνονταν» του ζητήματος, αλλά το «ζήτημα» συνεχιζόταν. Τότε η ψυχολόγος του παιδιού πρότεινε στους γονείς να αναλάβει δράση ο μπαμπάς. «Καμιά φορά ανταποκρίνεται πιο άμεσα το σύστημα όταν μιλάει ο πατέρας», τους είπε. Ετσι κι έγινε, αλλά η απάντηση ήταν και πάλι η ίδια, «το κοιτάμε, θα κάνουμε ό,τι προβλέπεται».
Οι πληροφορίες που έφταναν σε αυτούς, λιγοστές. Μια φορά έμαθαν ότι ένας δάσκαλος παρατήρησε αυτή την επιθετική συμπεριφορά εις βάρος του παιδιού τους στο προαύλιο, αλλά κατέληξε να κάνει παρατήρηση και στο θύμα. «Κι εσύ φταις που δεν μιλάς!», του είπε. Οι γονείς του εξοργίστηκαν. «Είδαμε και πάθαμε να τον κάνουμε να μας μιλήσει, κι αυτός του έκανε παρατήρηση! Μας είχε βέβαια αναφέρει το 1% αυτού που περνούσε».
Στα τέλη εκείνης της σχολικής χρονιάς έκανε πρεμιέρα η πλατφόρμα ενάντια στην ενδοσχολική βία και στον εκφοβισμό, του υπουργείου Παιδείας, stop-bullying.gov.gr. «Σκεφτήκαμε να καταγγείλουμε το περιστατικό, αλλά θέλαμε ο Παναγιώτης να είναι σύμφωνος. Του μιλήσαμε, του δείξαμε το σχετικό βιντεάκι που περιέγραφε ακριβώς αυτά που συνέβαιναν στο παιδί μας. Ήταν διστακτικός». Λίγες μέρες αργότερα, όμως, και έπειτα από κάποια περιστατικά ακόμη, μας έδωσε το πράσινο φως.
Το σχολείο πήρε αμέσως τον πατέρα του Παναγιώτη λέγοντας ότι έχει ενημερωθεί για την καταγγελία και «θα επιληφθούν». Έπειτα από μερικές ημέρες, όμως, ήρθε ένα αυτοματοποιημένο μήνυμα από την πλατφόρμα ότι το περιστατικό αποχαρακτηρίστηκε από bullying.
«Άραγε τα ιδιωτικά σχολεία μπορούν να το κάνουν;», αναρωτιέται η κ. Πελέκη. Δεν θα μάθει ποτέ ίσως, όπως δεν θα μάθει αν η αντιμετώπιση του περιστατικού bullying ήταν τέτοια ώστε να εξωθηθεί τελικά η οικογένεια να αλλάξει σχολείο. Όπως κι έγινε. «Το σχολείο μας αγκαλιάζει όλα τα παιδιά, λαμβάνοντας υπόψη τις ιδιαίτερες δυνατότητες αλλά και τις δυσκολίες τους, με στόχο την προσωπική τους εξέλιξη στους διάφορους τομείς και μιλάει πάντα στους γονείς με ειλικρίνεια, γιατί μόνο έτσι πιστεύουμε ότι θα είμαστε χρήσιμοι και θα βοηθήσουμε τα παιδιά», ήταν το τελευταίο μήνυμα που έλαβαν. «Ευχόμαστε καλή πρόοδο στον Παναγιώτη και καλή συνέχεια στο νέο του σχολείο».
.jpg)
.jpg)
